探访SARS疾患幸存者：希望社会不要忘了我们 [复制链接]

应该非常多，因为当时的SARS几乎都是用同一治疗手段来处理的。

在妙手仁心3里有提出这个问题，没想到真的很严重啊！！

关注他们！

只有我们民间关注，政府不关注，怎么办？

我们有正当组织去帮助他们吗？

无奈～～～

股坏死？
是大剂量激素使用后引起的股骨头坏死吗？
有多少病人出现这个并发症了?
应该引起政府的重视

转几条老新闻

港ＳＡＲＳ后遗症者最多可获援助５０万
www.fm120.com  南方健康网   日期：2003-10-21　


　　 港ＳＡＲＳ后遗症者最多可获援助５０万 香港政府将成立信托基金援助ＳＡＲＳ家庭

　　香港特区政府建议为援助ＳＡＲＳ影响家庭而成立１．３亿元信托基金，受助人包括死去病人的遗属和有后遗症的康复者（援助金额见下）。港府稍后将向立法会财务委员会申请拨款，然后再公布申请详情。

ＳＡＲＳ家庭可获援助金额

　　根据港府向立法会卫生福利事务委员会提交的文件，ＳＡＲＳ家庭可获援助金额如下：

　　一、患ＳＡＲＳ死亡者

　　１．每名１８岁以下子女可获发５０万元，估计涉及７４人；
　　２．１８至２１岁全日制学生获发３０万元，估计涉及１０人；
　　３．配偶获２０万元，没有年龄限制，估计涉及１６０人；
　　４．每名受供养的父或母获发３０万元，估计涉及１９人；
　　５．不符合上述资格的家庭，每个家庭可获发１０万元。

　　二、有后遗症的康复者，经评估后每人可获发最多５０万元，估计涉及５０００万元。
　　（任民）


另外其实股坏死的后遗症，在03年就有一些小报道，但看来。。。。。。。。。


像对待ＳＡＲＳ一样对待ＳＡＲＳ后遗症



南方日报　  　2003-10-20 10:34:31


　　■观察家

　　一直令人担忧的ＳＡＲＳ后遗症还是发生了，对于那些ＳＡＲＳ康复者
来说，刚刚躲过生命的一劫，不想又可能再次陷入病魔手中。据《南方都市
报》１０月１７、１８日报道，北京感染ＳＡＲＳ的医务人员中有１／３—
１／２出现骨坏死，而我国其他一些地区也现了此类病人。专家说，ＳＡＲ
Ｓ后骨坏死可能为治疗过程中大剂量使用糖皮质激素所致。骨坏死一旦发生
，如果未经治疗，至少有８０％的患者将逐渐出现关节活动及行走功能部分
或完全丧失，患者因而丧失劳动与生活能力，危害十分严重。
　　骨坏死需要尽早检查，做到早发现，早治疗，才能避免带来严重的后果
。而此项检查至少要花一千多元，这对于那些经济困难的ＳＡＲＳ康复者来
说仍然是一笔不小的开支。在广东，目前只有广东省中医院给每个患者进行
免费检查，该院自愿承担这笔费用，这是一个负责任的令人欣慰的决定。但
是，在广东省，更多的医院和卫生主管部门都在观望，更为不可思议的是，
一位医生说：“由于检查费贵，有些人不想透露这个消息，以免公费医疗负
担太重！”而且从报道中，我们也看到，其实，关于ＳＡＲＳ康复者可能患
骨坏死后遗症一些医院早就知道了，卫生主管部门也已经收到其他地方的这
类信息报告，但却没有向社会尤其是向ＳＡＲＳ康复者通报这个信息。广东
省卫生厅副厅长王智琼表示，“我们将会关注此事，但未接到卫生部的相关
文件，目前还没有具体措施。”更多的医院也“还未有计划组织ＳＡＲＳ康
复者进行系统检查”。
　　我们都知道，自去年冬天到今年春夏时期横行一时的ＳＡＲＳ给人类带
来了巨大的恐慌和威胁，它是一种人类此前从未遇见的新病毒，当它向人类
发动强大的攻击的时候，包括医学专家在内的医护人员与这个突如其来的疯
狂病魔展开了殊死搏斗，为了挽救那些不幸的同胞，有的医护人员甚至献出
了生命。在没有医学临床经验，没有最科学最有效的药物的情况下，他们尽
自己的医学科研能力，拿出可能有效的武器去战胜ＳＡＲＳ。这本身就是一
场带有高风险的战争。如今，ＳＡＲＳ已被击退，但是，它却给康复者带来
了后遗症。我们理性地想一想，包括医学专家在内的医护人员是不能承担这
个责任的，但是，我们却不能无视这个后遗症。
　　为什么卫生部门反应如此之慢呢？是的，ＳＡＲＳ后骨坏死不是传染性
极强的ＳＡＲＳ，不会对其他人造成影响，但是，如果不及早发现治疗，仍
然会对患者造成严重的危害，我们不能因为它不像ＳＡＲＳ那样具有传染性
和致命力，就对之松懈，就麻痹大意。我们在防治ＳＡＲＳ的时候有过惨痛
的教训。有关部门如果不及早地向ＳＡＲＳ康复者通报最新情况，免费给他
们检查，将会在观望中贻误最佳治疗时机。我们已经在ＳＡＲＳ面前犯过错
误，我们决不能在同一个地方再次跌倒。
　　治疗ＳＡＲＳ后骨坏死（或者其他有可能发生的后遗症）应该像ＳＡＲ
Ｓ肆虐后期一样，做到信息公开，措施到位，人人负责，尤其是政府有关部
门要勇于承担责任。
　　□范文力（山东　教师）

SARS后遗症？北京感染SARS医务人员超1/3骨坏死

    记者昨天（16日）获悉，国家中医药管理局重点课题“中西医结合治疗SARS患者骨坏死的临床研究”日前在北京启动。据粗略统计，在北京感染SARS的医务人员中，有1/3～1/2已出现骨坏死，而我国其他一些地区也出现了此类病人。尽管广州还没有发现类似的病人，但广州的一些专家明确指出，治疗“非典”时，大剂量使用糖皮质激素可能给患者带来严重骨科并发症———骨坏死，目前并不为广大患者所知，应该引起卫生部门的重视，对广东省的非典康复者进行跟踪调查。
    

    治愈非典又发骨坏死

    

    多表现为股骨头坏死，也有踝、膝等关节坏死

    

    北京联合大学中医药学院附属鼓楼医院院长李翔发现，本院一位患SARS后痊愈的医务人员新添了一个毛病：大胯疼。这引起了李翔的高度重视：会不会是别的医院也曾经发现的SARS后股骨头坏死？她建议本院4位曾感染SARS的医务人员做一次核磁共振检查。结果，4个人中有3个人出现了不同程度的股骨头坏死，其中两人尚未出现任何临床症状。

    

    据悉，北京已出现了不少SARS痊愈后骨坏死的病人，这种骨坏死多表现为股骨头坏死，也有人出现踝关节、膝关节、肩关节坏死。由于医务人员职业的敏感性，首先发现症状和问题的多是他们。据粗略统计，在北京感染SARS的医务人员中，有1/3～1/2已出现骨坏死。在前不久世界卫生组织召开的有关学术会议上，SARS病人出现骨坏死问题引起高度关注。我国其他一些地区也出现了此类病人。广州中医药大学第一附属医院髋中心的专家已经为北京60位患有骨坏死的非典康复者进行过会诊。

    

    激素用量过大是主因

    

    一医院3000多例股骨头坏死病例中，激素性股骨头坏死超1/3

    

    临床实践已经证明，应用糖皮质激素类药物治疗各种原发疾患可导致骨坏死病，其中股骨头坏死占98%，其余2%为肱骨头、掌骨和距骨坏死等。

    

    据广州中医药大学第一附属医院骨科教研室主任何伟教授介绍，糖皮质激素包括甲基强的松龙、强的松、地塞米松、氢化可的松等，该类药临床应用十分广泛，具有良好的抗炎、抗过敏等作用，在许多疾病的治疗中具有不可替代的作用，如系统性红斑狼疮、急慢性肾小球肾炎、器官移植术后、严重创伤、皮肌炎、过敏性疾病、中枢神经系统疾病等，几乎涉及到临床各科，也是治疗“非典”的主要药物之一。但治疗“非典”时，大剂量使用糖皮质激素可能给患者带来严重骨科并发症———骨坏死，却并不为广大患者所知。

    

    何伟教授指出，需要注意的是激素的大剂量使用已成为骨坏死特别是股骨头坏死的最主要原因，根据他们科3000多例股骨头坏死的住院资料统计，激素性股骨头坏死超过1/3.股骨头坏死一旦发生，如果未经治疗，至少有80%的患者将“遵循”坏死-塌陷-髋关节骨性关节炎的发展规律，在伴随髋关节疼痛的同时，逐渐导致关节活动及行走功能部分或完全丧失，患者因而丧失劳动与生活能力，危害十分严重。因此，对于不幸遭受“非典”的患者，在庆幸“非典”得以康复的同时，应警惕骨坏死特别是股骨头坏死这一并发症的发生可能，做到早发现、早治疗，从而避免其带来的严重后果。

    

    SARS无后遗症结论尚早

    

    SARS后骨坏死与单纯激素性骨坏死有否不同还需大量科学研究

    

    一位曾到全国各地为SARS患者会诊的广州著名专家则表示，临床医生在对非典型肺炎和发热患者进行抢救与常规治疗过程中，一般都使用了较大剂量的糖皮质激素类药物，且持续数日或更长时间，这对挽救患者的生命无疑是必要的，但一些地方出现了大量滥用糖皮质激素的情况，而忽略了其可能出现的严重的后遗症。

    

    新近承担国家有关SARS患者骨坏死研究课题的北京中医药大学著名骨科专家徐林教授向媒体介绍，由于SARS是一种全新的疾病，SARS病毒是否还有骨骼这一医学界尚未发现的靶器官，或是由于在治疗SARS过程中短期内大量使用激素而造成骨坏死，目前还没有定论。值得思考的是：肾炎等疾病长期使用激素有可能不发生骨坏死，而有的SARS病人仅用了很少量的激素就出现了骨坏死。使用激素所能导致骨坏死的极限量是多少？SARS后骨坏死与单纯激素性骨坏死有否不同？这其中的奥秘还需要进行大量的科学研究。目前关于SARS没有后遗症的结论肯定为时过早或尚待证实。

    

    广州尚未发现此类病例

    

    SARS确诊病人状态跟踪评价项目已将是否出现骨坏死列为调研内容

    

    就广州乃至广东有没有出现骨坏死的非典康复者，记者昨天致电广东省卫生厅副厅长王智琼，王智琼表示卫生厅目前没有收到一例相关的报告，但他们已经收到其他地方的信息报告，“我们将会关注此事，但未接到卫生部的相关文件，目前还没有具体措施”。

    

    记者又采访了医务人员感染最多的中山大学附属第二医院的副院长黄子通，他说他们已经注意到这件事情，但目前还未发现医院曾经感染非典的医务人员有骨关节疼痛的现象，还未有计划组织他们进行系统检查。

    

    而目前正在对100位左右的非典康复者进行系统跟踪调查的广州呼吸疾病研究所实验部主任郑劲平告诉记者，目前未发现出现骨坏死的病人，但他承认之前他们对这些康复患者的跟踪调查并没有包括是否造成骨坏死的内容。

    

    针对上述情况，有关专家表示这可能与广州在使用糖皮质激素救治非典病人时比较注意适量有关，但仍有不少被救活的危重患者被施用了大量的糖皮质激素，当时为了救命无可非议，但警惕可能引发的后遗症同样是一种负责任的态度，何况谁也无法估计因为非典的特殊性，它的影响到底有多大。

    

    令人比较高兴的消息是，记者从广州呼吸疾病研究所实验部主任郑劲平处获悉，目前国家高新技术研究发展计划（即863计划）已经将跟踪全国400例SARS确诊病人的生理、心理等状态的评价作为一个项目启动，广州呼吸疾病研究所是参与单位之一，该项目已经将是否出现骨坏死列为调研内容。据郑劲平透露，他们的工作从10月份开始，将会对被调查人做血液、骨X光、骨密度等方面的检查。而国家中医药管理局重点课题“中西医结合治疗SARS患者骨坏死的临床研究”日前已在北京启动。这一受到世界卫生组织极大关注的研究，将采用随机、双盲双模拟、平行对照、单中心临床试验的严格方法进行。

    

    如何早期发现骨坏死

    

    除进行最基本的X线拍片检查外，还应行核磁共振或放射性核素扫描等检查

    

    广州中医药大学第一附属医院骨科教研室主任何伟教授告诉记者，糖皮质激素容易导致股骨头坏死，多数患者于应用激素后数月至2年内发病，一般来说：股骨头坏死的发生与激素的品种、用法、用量有关，但同时存在明显的个体差异，至于哪种品种、使用多大剂量、多长时间、哪些人会产生股骨头坏死，目前尚无确切的判断指标，因此，无论什么原因，曾使用激素治疗的患者，均应警惕股骨头坏死的发生可能。

    

    那么，如何才能早期发现股骨头坏死呢？何伟教授建议，由于股骨头坏死早期症状较少甚至无任何症状，因此，有激素使用史即使无临床症状的患者，也不要麻痹，可向髋关节专科医生咨询，由医生决定是否需要进一步检查。如出现髋部或膝关节内侧疼痛，更应及时到专科就诊。疼痛常常是股骨头坏死最早的临床症状，通常是慢性隐痛，但疼痛症状并非长期持续，经休息或减少活动，症状往往减轻或自行消失。有些患者仅在髋部、臀部及大腿后侧感到牵掣不适。这些轻微的症状常常为患者所忽略。加上这些症状并非特异性，而接诊医生对该病又缺乏经验，或就诊医院的设备条件等有限，常常将该病漏诊或误诊为“风湿”、“腰椎间盘突出症”等病。

    

    因此，何伟教授强调，对于罹患如“非典”等疾病而使用激素治疗的患者，应减少双髋关节负重活动，停止一切剧烈运动，并迅速到髋关节专科诊治。除进行最基本的X线拍片检查外（应拍双髋正蛙位，并要求X片清晰）之外，还应行MRI（核磁共振）或ECT（放射性核素扫描）等检查。“可能某些医生会建议你行CT检查，但股骨头坏死早期，股骨头内因坏死所导致的骨密度变化并不显著，因此，CT检查对于早期诊断股骨头坏死并无明显价值。”何伟说。

    

    《南方都市报》 2003年10月17日