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一位父亲的来信,请大家帮助他。有好消息P2 [复制链接]

查看: 8342|回复: 36
1#
Dear colleagues
  
Sorry to disturb you because my son has some trouble. He is sick and has been in hospital for more than three weeks. Now I want to find some useful information within my dear shanghai colleagues.
I think it is better to change to Chinese for describing the following situation.
  
我儿子周睿成今年四岁,从11月21日开始腹痛,23日开始便血,现在新华医院儿内科重症监护室接受治疗,医生诊断的病症为胃肠型过敏性紫癜,病因不明,治疗效果不明显,目前病情还在波动当中,血象最高到过六万四,现在仍旧在三万三。新华医院请过近十位院内院外专家会诊,并没有找到合适(或者说有效)的治疗方案,原本我们认为新华医院儿科素有声望,应该相信医生的治疗。可是现在住院已过三个星期,病情仍未朝好的方向发展,每天的费用将近2千元,不知道小孩要被病魔折磨到哪一天。我想现在是求援的时候了。如果同事们中有谁知道该种病症的任何消息,可否和我说一下,比如说医院,医生,相同病例,包括病后调养,我将不胜感激。
  
  
thanks and regards
  
周海
zhou hai
  
Branch Sales Manager/行业销售经理
Siemens Ltd., China Shanghai Branch/西门子中国有限公司上海分公司
Automation & Drives Group/自动化与驱动集团
*************************************************
10F China Marine Tower/中国船舶大厦10楼
No. 1 Pu Dong Avenue/浦东大道1号
Pu Dong New Area/浦东新区
Shanghai 200120, P.R.China/中国上海200120
Tel: 0086-021-58882000 Ext.3458
Fax : 0086-021-5879 3104
Mobile Phone: 0086-13701964256
E-mail: hai.zhou@siemens.com
Homepage: http://www.ad.siemens.com.cn/
最后编辑leslie
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每天两千大元啊,祝愿早点康复!!
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3#

有电话吗?谢谢
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4#

有好消息


给那些关心他的人:今天晚上我亲过他了。

儿内科重症监护室是不能陪床的,只有每天下午有半个小时可以隔着玻璃窗看看。我每天晚上都去门外陪陪他,听他叫肚子疼,不过比前些天好多了,有可能是饿了疼,他分不清楚。今天值班医生发了慈悲,让我进去看他几分钟。小周瘦的狠,因为四个星期没有吃东西,全靠营养液维持,身上都是一根根肋骨。精神还可以,白细胞数从前两天的三万三降到了昨天的二万二和今天的二万一,主任也因此把禁食的牌子拿掉了。小周可以喝一点糖水了,这可是一个可喜的变化,他的病情肯定在好转,毫无疑问并且不可阻挡,我坚信。我们今天复印了病历,也拿出去咨询了专家,一切肯定在好转当中。小周坐在病床上,我亲了他,也让他亲了我,我告诉他病马上就要好了,要乖一些,听医生护士阿姨的话,我们很爱他,记住明天下午我们探视的时候向我们挥手。我可以很负责任地告诉大家,他还是象生病前一样漂亮,等他病好后,我们会细心地照顾他。大家可以静候佳音。详细病历我们会传给专业人士。这封信我只发给了直接给我邮件的人,有一些可能也在关心小周的人只能麻烦你们转告了。谢谢!

周睿成的爸爸

周海
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如果需要知道病情详细,可以短信我。
最后编辑leslie
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亲爱的朋友们:



一直没有空回复你们的关心,觉着欠了很多人情。这两天理理思路,回答大家关心的问题。



求助途径

首先说明一点,本来我写这封信,仅是想在有限的同事范围内寻求一些相关的信息,有人提示我也可以发给医疗部的同事,他们可能会比我们学工科的知道多一些医学领域内的事情。我曾考虑过上网求助,但担心会陷入信息的汪洋,所以选择了写邮件。没有想到的是,我好心的同事们把我的邮件转发了出去,结果是邮件从全国各地汇聚到我的邮箱,到目前已有近两千封,而我只看了一半。但是仅仅是这一半已经帮助我们很多了。现在想想,这封邮件可能是我快要崩溃前的朕兆。是你们的回复让我找回了理智。





已经提供的信息

从我上周四发邮件到现在,我的邮箱里收到近两千封信,还有一半没看完。朋友们提供了各种各样的信息。最大量的是有关这个病在网上能找到的资料。

其他有很多是推荐医院的,北京儿童医院,儿研所,协和医院,北京中医医院,上海的很多医院,瑞金医院,儿童医院,儿科医院,儿童医学中心,上海中医医院,龙华医院,仁济医院,曙光医院,中山,长海,还有很多外地医院,南京苏州杭州宁波武汉成都广州天津兰州西安内蒙。我们现在也在跑医院,目标在上海地区。现在跑下来西医,不乐观,我们在助医网上查到的该病医生榜排名第一第二的儿童医学中心,仁济医院医生,儿童医院专家,听到我儿子情况,都说肯定是一个很难的病,给我的感觉是新华医院儿科碰到的难题,不会是简单的毛病,转院不是一个合适的选择。他们都和我说要有耐心,相信医生。特别是不要病急乱投医,搞坏和医生的关系,比如说瑞金医院血液科是成人的,和儿科差很多。今天去跑中医医院,他们说等到可以用中药了,中药是应该有效果的,让我们配合西医。这也会是我们以后的方向。

还有一些是让我求助于专业的网站,把病历放上去。这我还没做。

现在要找到医术和医德兼具的医院和医生真的很难,有朋友和我交换了心得。让我感激的是仁济医院先后有三位医生给我帮助,直接给我打电话,让我觉得这个医院真是名副其实,以后门诊随访就去仁济,不去新华了。



近似病例

还有大量的朋友打电话来询问病情,或告知病例,自己的和他人的。从这些朋友的话语中我们获得的不仅是信息,更多的是力量。有医生的经验和病人的亲身感受,我相信小周的霉运到头了,接下来该转运了。这种病应该有自限性,到时候自己会好的,现代医学解释不了的。要是说到科学,西医不相信中医,认为像是一种法术,其实西医自己也是一种。很多病友都说西医解决不了了,最后找中医才解决了问题。有太多的病例都让我们从中医那里看见希望。



费用

周睿成参加了上海市的儿童医疗保险,并且公司里对员工子女也投了保险,除了自费部分,费用上不会有很大问题。千万不要送礼物了,这么多邮件我会把它们保存下来,等到合适的时候交给小周,这么重一份礼,想想他那时候的表情吧!



心理状况,宗教

我们家心理危机重重,在信心建立与信心崩溃之间反复,可能会得罪某些医生。但是医生不会把我们小孩往坏里治吧!?有人提示我们医生要做点坏很容易,比如说给你用最贵的药(全国人民都知道了),这点还在其次,如果延误了治疗时机,那真是万死不辞。

小周的外婆信基督,妈妈也跟着去了教堂做祈祷,有牧师来看过小周,会为他组织祈祷。很多朋友在信中也提到了宗教,包括佛教。这使得我在原来的立场上后退了一步,经历了这些,确实会让人改变。等到小周好了以后,可能我会带他到教堂去看一看。当然我还是不相信上帝佛祖会救谁,一切只能靠自己。



目前我的总结是,病症确诊,保守治疗,积极恢复,中医调理。







谢谢您的关注,如果有新的消息我们再联系。附件有关病情说明,还有一张小周的照片。如果不是特别必要,有关病情部分请不要再转发。



祝你们有一个愉快健康的节日。



周睿成的爸爸

周海
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