大家可以在网络搜索，关于她的报道有很多
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“渐冻人”丁铭化蛹成蝶
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“只要我的手指还能在键盘上跳舞，只要我的头脑还能思考，只要我的生命还未停息，我的思想就能由外表的覆灭中蜕变、翩跹，成为一只从泥沼中飞舞而出的蝴蝶。”6月21日是“世界渐冻人日”，31岁的上海姑娘丁铭的自传《颤抖的音符》出版。丁铭希望自己不同寻常的人生经历能激励别人直面人生，直面挫折。
[终身难忘孔雀开屏]
在母亲的搀扶下蹒跚而行，左手扶着右手手臂，把水杯送到嘴边，用不太灵活的手指敲打键盘，这是丁铭现在能做的高难度动作。“今天的最差状态也许是明天的最好状态。”坐在卧室兼书房里，丁铭说这话时嘴边挂着无奈。
这一切要从她上托儿所时的那次春游说起。当时只有三四岁的丁铭在上海动物园看孔雀，孔雀开屏的瞬间，她突然觉得身体像被击垮了似的，剧烈地颤抖着。从此以后，她经常发抖，支撑不住。好端端走着，突然就摔倒了，膝盖上永远留有旧伤未愈、新创斑驳的血痂。
小学快毕业时，丁铭走路的样子越来越不对劲了，像鸭子一样摇摇摆摆。11岁那年，丁铭被父母领着走遍了上海的大小医院，误诊、失望、再求诊，经过一年的折腾，才被确诊为“进行性肌营养不良症”（一种运动神经元疾病，俗称“渐冻人”）。医生把丁铭支开，告诉她父母，这个病没有药治，病人只能活到20岁。丁铭父亲一夜间白了头，那年他才45岁。丁铭母亲怎么也想不通，女儿向来胃口不错，怎么就得了“肌营养不良”？煎汤、丸药、外敷、针灸、推拿、气功、吸氧……还有强迫性的锻炼，一切能想到的治疗方法都试过了，但病情恶化的脚步一天也没有停止。
[身体渐渐被冻住了]
不久，丁铭上了中学。进入青春期的女孩异常敏感，为了不让别人瞧出她的异样，丁铭不知花了多少心思，极力维持着表面平稳的状态。然而，有一天，丁铭在厕所蹲下后再也站不起来了。
1995年中专毕业后，丁铭到鞍山初级中学工作。进行性肌营养不良症加剧进行：短短几个月内，从双手举不起一盆水到端不动茶杯、饭碗，最后空手抬臂都成为泡影；寒冷的季节对她是一种酷刑，腿脚像在冰窖中，为了保持行动方便，不能多穿衣服，但身体冻僵了，更加险象环生；跨不进浴缸了，换成冲淋房，不出两年胳膊动不了了，没法自己洗澡。身体就这样一天天冻住了。
丁铭感到生活无望：“我连上厕所这种最简单的事都做不成，活着还有什么意思。”23岁那年冬天的一个下午，丁铭下班回到家拧开了煤气。刺鼻的煤气味弥漫在整个房间，好久好久之后，求生的欲望终于驱使丁铭关上煤气，“明天是个未知数，也许会好起来。”哪里也去不了，寂寞的丁铭躲在房间里看书，一本接一本。这是纯粹的阅读，让书籍抚慰心灵，消磨时间。
[网络改变了她的生活]
2003年初，网络走进了丁铭的生活，她开了自己的网站———“画儿书架”。她逐渐敞开心扉，用无法自如活动的手指将自己的遭遇、心情写在网上，得到了许多人的关爱。她的网名是“连环画”，网友们都叫她“画儿”，“画儿”爱说话，爱笑，生活的激情重新燃起。2004年秋，丁铭以《画儿的故事》为名，开始撰写自传，记录自己自童年以来的患病经历、与家人共同走过的艰难时日，以及内心的复杂感受。初稿的童年部分在“画儿书架”论坛上连载，掀起网友看帖热潮。
在写作过程中，丁铭的病情恶化得更加严重，生活仅能半自理。但丁铭顽强地坚持写完自传，直至2005年夏脱稿，前后积累20余万字。学林出版社社长曹维劲和责任编辑周清霖听说了丁铭的故事后，接到书稿一周内即拍板决定：不管经济效益如何，这书一定要出。
自传脱稿后，丁铭开始自学平面设计，生活变得忙碌充实。几个月后，丁铭为筹划中的运动神经元疾病患者团体设计了一系列海报、宣传单；她还代表学校参加展板设计比赛，结果得了奖。用自己的力量帮助别人，丁铭感受到助人的快乐。（据《新民晚报》鲁哲/文雍榕/图）
“只要我的手指还能在键盘上跳舞，只要我的头脑还能思考，只要我的生命还未停息，我的思想就能由外表的覆灭中蜕变、翩跹，成为一只从泥沼中飞舞而出的蝴蝶。”看到这句话的时候我被深深的震撼了。
有人可能会拿这本书与《一升的眼泪》做比较，两者之间可能有些相似，但是这本书所讲述的就是发生在我们身边的真实事情的记录。“提起‘上海女孩’，你一定会联想到‘嗲‘、‘娇’、‘作’……然而，从小便患上了被中外医学界称为当今世界五大绝症之一的‘运动神经元疾病’（M.N.D.）的上海女孩丁铭，却经历了你无法想像的磨难，有着与其他上海女孩迥异的童年、少年、和青春……”顾训中先生所作的介绍使我更深刻地认识到这一切的不容易，于是我又去拜访了“画儿书架”（
www.booklhh.com）,去看看真实世界中丁铭是如何与命运抗争，如何来实现自我的。在网上，我问丁铭：“写这本书没人看、没人关心怎么办？”她告诉我一句话：“再深的井，也会有最强的青蛙跳出来！”再一次的，我被感动了。
丁铭和她的家人经历着的这些痛苦是平常人难以想象的。然而，她却没有常人想象中的消极、沉沦，却让生命放出了异样的色彩。她认为，苦涩和磨难也恰似蚌病成珠，给予了直面生命本真的机缘，使其能穿透残缺的表象，以清澈的心智领会生命之美，体悟人格的至贵与大悲之爱。丁铭用已经无法抬起的手和无法自如的手指，在自己开设的网站上陆续记下了自己的患病经历、与家人共同走过的艰难时日，以及内心跌荡起伏的繁杂感受，积累文字达20余万，引起了广大网友们的强烈反响；长春的《中学生心理》杂志并予以选载，引发了众多学生的感动。而《颤抖的音符》正是丁铭这些文字结集成书的结晶。
我有理由相信，在不久的将来，我们就能见到从深井中跃出的青蛙！
